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置换血浆6次、意识障碍、呼吸停摆---16岁少女与自身免疫性脑炎的生死拉锯

一花季少女,经过数月医疗救治与康复,如今已能

和父亲一起去开勾机(挖掘机)

挖呀挖呀挖

家人们第一时间分享给了救治她医护团队

滴——滴——

2025年9月18日上午

中山六院神经重症监护室疑似机器报障

神经科主任蔡晓冬主任医师团队

肾内科主任张益民副主任医师团队

却十分激动、欣喜

萱萱(化名)的生命转折点终于出现

这个因自身免疫性脑炎

产生意识障碍

经历无法自主呼吸一个月

进行血浆置换6次的女孩

逐步走出疾病的阴霾,日渐康复

如梦似幻,学霸女孩深陷精神迷瘴

“我们都以为那件事只是小插曲,没想到2年后又出现了,还更严重,市里医院说赶快转院吧,我们就到广州了。”提起她,姑姑满是心疼。

夏天是充满旺盛活力的季节,而15岁的萱萱正以一种捉摸不定的方式走向枯萎。没有人知道她精神世界正经历着什么,陪在周围的家人只感到焦虑与恐慌。2025年7月某天,她看书时突然晕倒在地、手脚抽搐,送往医院的路上人都处于意识模糊状态,次日早上起来发现几乎丧失语言表达能力。家人便带她市里的医院检查、开药,但病因未明确。

姑姑一直关注着萱萱的病情。“其实23年她也有过。哭、笑、大叫、抽搐,一天也吃不下什么东西,排便功能失调,语言表达困难。一天只有上午好点,清醒的时候人也呆呆的。有医生说怀疑是癔症、心理病,吃了不少药,我们也带她出去散散心,好像人就好点了。断断续续地,有天她说好像做了一场梦。后来看好转了,开学了,她也回家念书了,她读书很厉害的,保送县里的重点高中呢!”

在广州,经过较为全面、系统的检查,终于明确诊断是免疫性系统脑炎。后在外院接受对症治疗——镇定、激素,但萱萱状态越来越差了,她反复低烧,人变得呆滞没有精神,气若游丝。

8月19日晚,萱萱被紧急转入中山大学附属第六医院神经科重症监护室。

血浆置换6次,“睡美人”背后的生死博弈

神经科主任蔡晓冬主任医师团队迅速集结,综合评估病情。迫在眉睫的就是呼吸问题,最终行气管插管提供呼吸支持。往后的日子里,她失去了语言能力,身体几乎无法活动,唯有眼球的转动,流露着她对生命的热切期盼。医疗团队翻看既往病历:她的头颅MRI并不典型,根据脑脊液和血液抗体检测确诊自身免疫性脑炎,且抗NMDAR抗体与抗MOG抗体双阳性。

● 抗NMDAR抗体:攻击神经元受体 → 抗NMDAR 脑炎,典型:精神异常、幻觉、躁动、失眠、癫痫、运动障碍、意识下降、自主神经紊乱。

● 抗MOG抗体:攻击髓鞘(神经纤维外面的 “绝缘层”) → MOGAD脱髓鞘病,典型:视神经炎(视力下降)、脊髓炎(肢体无力麻木大小便障碍)、脑干脑炎、脑皮层脑炎。

柔弱的躯体正遭受着双重打击,病情也更加复杂。

“即便有很多例疑难脑炎的成功救治经验,但她这种情况仍令人感到棘手。”蔡晓冬表示。

治疗方向正确,可免疫攻击依旧肆虐,急性期仍未过去。病情变化瞬息万变,患者命悬一线。药物剂量逐步加大,效果却不尽如人意。团队陷入两难:继续维持现有治疗,静待未知的转机;选择升级方案,又面临未知风险。多学科医疗团队选择后者。神经科联合肾内科、输血科等科室,放手一搏,为她进行血浆置换:把含异常抗体的血浆分离出去,“洗掉”攻击大脑的坏抗体,降低致病物质浓度。

9月9日起开始,隔日一次,共6次。张益民团队严阵以待,全程严密监测、精细调控;输血科积极协调用血。前四次做完,萱萱仍依赖呼吸机。神经科护士长张至英主管护师团队细致照料,周全护理。渐渐地,大家发现了一些不同:她眉毛、手臂好像有意动了,并非抽搐。但太过细微,更怕希望变失望,因此没人敢说出那句话——她正在醒来。

终于等来“人机对抗”,踏平坎坷是坦途

9月17日,第5次血浆置换完成。当天家属发来视频:萱萱眉头紧皱,面部绷着——像是难受,也像有了情绪。一次皱眉不足以证明意识恢复,但家属第一次感觉到:她不一样了。

9月18日上午,神经科重症监护室内,26床的呼吸机突然频繁报警。正在一旁探视的家属以为设备故障,拍视频发给医生。医疗团队听出一个等待已久的信号——不是机器坏了,而是女孩开始自己呼吸,与呼吸机固有的频率发生了“人机对抗”。这一天,是16岁的萱萱(化名)因脑炎昏迷的第30天,也是第5次血浆置换后的第二天。

最凶险的时刻已然过去,如同朝阳缓缓升起,笼罩在身上的阴霾渐渐消散,后续的治疗恢复也愈发顺利。

蔡晓冬团队始终坚持线上随访指导,持续密切关注萱萱的病情变化。萱萱的康复是一场以月为单位的漫长跋涉:2025年12月底,成功脱离有创呼吸机;2026年1月,拔除气切套管,实现自主翻身;2026年5月,萱萱的状态迎来显著好转。姑姑特意发来报喜视频:萱萱坐进挖掘机驾驶室,稳稳握住操纵杆,还能够沿着木栈道独立前行。

科普时间

蔡晓冬指出,有些自身免疫性脑炎看起来很重——不能说、不能动、昏迷、依赖呼吸机,这些症状并非都来自脑组织破坏,而是异常抗体干扰了神经功能。萱萱属于NMDAR与MOG抗体双阳性,免疫攻击的“靶点”不止一处,是她病情格外重的原因之一。她的恢复是免疫治疗、呼吸支持、癫痫管理和康复长期共同作用的结果。不能因为昏迷深、插管久,就过早判定“没有希望”;重症,不等于不可逆。

自身免疫性脑炎爱“伪装”成精神病、癫痫或“心理问题”,容易被耽误:

① 精神行为异常——像“变了个人”:突然暴躁、胡言乱语、哭笑无常;

② 癫痫发作:反复四肢抽动、双眼上翻;

③ 意识和认知障碍:记忆力下降、不会说话、生活能力“退化”,严重时嗜睡、昏迷。

蔡晓冬最后提醒:影像“正常”不能排除脑炎(萱萱的头颅MRI就不典型)——血液和脑脊液的抗体检测,才是确诊关键。

自身免疫性脑炎即使发展到深度昏迷和呼吸衰竭,也不必然等于不可逆,积极寻找救治方法,或有一线生机。9月18日呼吸机报警那一刻,机器记录下的不只是人机对抗,更是一个因脑炎昏迷30天的女孩,重新为自己呼吸的声音。

(文章图片由医院提供;通讯员:张婷婷、张源泉、乐虞莹)

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