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得了原卟啉病怎么办?

病情描述:最近因为孩子身体出现红斑,带孩子去医院检查,结果查出原卟啉病。想问下医生这个病严重吗?会对孩子造成什么永久性的伤害吗?有没有什么药物可以治疗这个疾病同时对孩子的伤害比较小的吗?
医生回答 (1)
  • 封丽丽
    封丽丽 副主任医师
    山东省立医院 三级甲等
    病情分析:

    你好,原卟啉病是一种常染色体显性遗传性疾病,这类疾病主要发生在6岁孩童之前,可伴随到青春期,以后病状会逐渐消失,在药物治疗上,选择正铁血红素,考来烯胺比较好,具体剂量要根据孩子的病情服用,此外也要注意孩子皮肤直接被阳光照射,可以适当多吃些红萝卜。

封丽丽
封丽丽 副主任医师

山东省立医院 血液内科

擅长:各类淋巴瘤、急慢性白血病、骨髓增生异常综合征、多发性骨髓瘤的诊断和治疗
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