指导专家：中山大学孙逸仙纪念医院 整形外科副主任（主持工作） 梁伟强 教授；口腔颌面外科副主任 黄志权 教授
“终于能抬头见阳光了！” 被巨型肿瘤“吞噬”半张脸的女孩小沛，在中山大学孙逸仙纪念医院经历了 5 小时手术，顺利摘除如藤蔓般蔓延的神经纤维瘤。这个被罕见病困在阴影里27余年的姑娘，曾因肿瘤压迫右眼失明、嘴角下垂和家庭变故一度陷入绝境。如今，在多学科专家“妙手解瘤”与社会 20 万爱心善款的托举下，她终于摘下“命运的枷锁”，带着新生的面容走向春天。
罕见病与破碎家庭的双重枷锁
自呱呱坠地起，小沛右侧头面颈部就有大片“牛奶咖啡斑”，如同命运的烙印，伴随着全身多发皮肤结节及右耳失聪一同降临。3个月大时，她就被确诊为I型神经纤维瘤病，这个罕见的病症因病情复杂、治疗难度极大，家境贫寒的小沛长期得不到系统治疗。随着时光流转，肿瘤如疯狂生长的藤蔓不断长大。2010 年，她接受了面部肿瘤部分切除术，然而术后肿物依旧 “顽固”，持续缓慢增长，还并发严重脊柱后凸畸形。肆意生长的肿瘤使小沛的面部出现了明显畸形，右眼视力严重受损，甚至无法闭合，右口角及耳廓下垂，生活质量一落千丈。
更令人痛心的是，除了疾病的困扰，小沛的成长之路更布满了各种艰辛：幼年时，她被母亲遗弃，由同样患有神经纤维瘤病的父亲照料。近年来，小沛的父亲患上了老年痴呆，生活完全无法自理，家庭的重担无情地压在了姑姑肩上。即便身处如此困境，小沛也从未向命运低头，她和姑姑相互扶持，共同守护这个摇摇欲坠的家。因面部病变带来的容貌特殊，小沛难以正常社交和工作，“接受手术、改善外观，找一份工作，更好地照顾家人”成了小沛心里最大的愿望。
小沛面部有巨大的丛状神经纤维瘤、脊柱后凸畸形
漫漫求医路上，小沛经历了无数次失望，却始终怀揣希望，终于在今年来到了中山大学孙逸仙纪念医院整形外科，希望能通过手术改写命运。
多学科联手破解面部肿瘤困局
为了助力她实现愿望，医院迅速行动：整形外科牵头，联合放射科、口腔科、神经外科、脊柱外科、眼科、儿科、肿瘤科、输血科、麻醉科、手术室等多个学科，开展联合会诊。专家们通过血液检查、心电图、心超、肺功能、CT、MRI等一系列详尽检查，对小沛的病情、全身状况及术中风险进行全面评估，最终明确了诊断——I 型神经纤维瘤病，伴右面部巨大丛状神经纤维瘤病及脊柱后凸畸形等多系统受累。尽管如此复杂的病情诊治难度极高，但令人欣慰的是，小沛的生命体征平稳，具备接受进一步手术治疗的基础，这也为后续的救治带来了希望。
此次手术面临着重重难关。小沛的肿瘤范围广泛、血供极为丰富，还涉及面部多个重要解剖区域，且边界模糊不清。如何在保障神经功能、有效控制术中出血的同时，精准完成肿瘤切除及口角移位重建，并通过局部皮瓣修复实现外观与功能的双重恢复，成了一大难关。医院整形外科团队专家们凭借着精湛的医术和丰富的经验，在结合患者诉求，和详细的术前评估、准备后，毅然迎接挑战。
在经鼻气管插管全麻下，小沛顺利接受了“右侧口腔颌面部巨大神经纤维瘤切除术、口角移位术及局部皮瓣转移修复术”。手术过程中，整形外科梁伟强教授团队、口腔科黄志权教授团队密切协作、精准操作，成功跨越了一道道难关。术后，考虑到术区水肿明显，存在压迫气道的风险，医院立即将小沛转到ICU 进行重症监护。在医护人员的精心照料下，小沛的病情在术后1周趋于平稳，转回整形外科继续康复治疗。
20 万善款托举 “抬头人生”
为了助小沛纾困，医院一边集多学科之力突破技术难关，另一边聚社会各方爱心托举重生希望。小沛的罕见病情和特殊困境牵动了广东救援辅助队成员的心，他们为小沛设立了专项资助、积极协调慈善资源，为她筹集治疗费用，并成功募集善款20万元，助力小沛摆脱病痛。这笔饱含爱心的善款帮助小沛实现 “变脸”，开启崭新人生篇章。
据悉，为进一步凝聚公益合力、优化资源配置，2023年3月医院率先发起成立广东省中山大学孙逸仙纪念医院医学教育基金会。成立两年来，基金会相继设立 “向阳花”“听见春天”“小易加油站”“唯爱・乳腺癌患者关爱基金” 等多个医疗公益救助项目，累计资助近 200 位患者，为困境家庭带去希望与温暖，成为医疗公益领域的坚实力量，持续传递着守护生命的大爱精神。
而这次伸出援手的广东救援辅助队作为基金会重要的公益伙伴，自2007年起至今共为院内救治的10名患者捐赠了近90万治疗费用，以一次次慷慨解囊的善举，为困境患者送去及时的救助。
经过一个多月的悉心治疗，小沛于近日顺利出院，术区愈合情况十分理想。往日总是遮盖着面部、低着头的小沛终于“抬起头来”，走在了阳光下。
【专家简介】
梁伟强
整形外科博士、主任医师、博士生导师
中山大学孙逸仙纪念医院整形外科副主任（主持工作）
专业特长：
从事整形修复重建及美容整形外科的临床工作20多年；主持多项省市级科研基金项目，以第一作者或通讯作者发表科研论文30余篇，在皮肤软组织肿瘤切除修复重建、尿道下裂修复、复杂创面修复及眼整形美容方面取得较多的学术成果。获2018年第二届“胡润.平安中国好医生”称号，2022年第二届“广东实力中青年医生”称号，2023年第九届羊城好医生暨第七届南粤好医生称号。
社会任职：中华医学会整形外科分会肿瘤整形学组副组长、中国研究型医院协会整形外科专委会常委、中国医师协会美容与整形医师分会皮肤软组织肿瘤学组委员、广东省整形美容协会青年学术委员会主任委员、广东省医院协会整形美容专委会副主委等。
学术成就：主持多项省市级科研基金项目，以第一作者或通讯作者发表科研论文30余篇，在皮肤软组织肿瘤切除修复重建、尿道下裂修复、复杂创面修复及眼整形美容方面取得较多的学术成果。
出诊安排：
中山大学孙逸仙纪念医院北院区（周二上午、周三下午）
中山大学孙逸仙纪念医院南院区（周一上午）
黄志权
教授，主任医师，博士生导师
中山大学孙逸仙纪念医院口腔颌面外科副主任
专业特长：
从事口腔颌面外科临床工作20余年，擅长口腔颌面-头颈肿瘤的综合治疗，特别是头颈部恶性肿瘤（如舌癌、牙龈癌等）的综合治疗及精准修复。近年来开展以数字化设计导航辅助的颌面部肿物精准治疗，取得良好治疗效果。在头颈部血管瘤、脉管疾病的综合序列治疗和颌面部微创手术治疗方面具有丰富的临床诊疗经验。
社会任职：
中国抗癌协会口腔颌面肿瘤整合医学专业委员会常务委员、广东省医学会颌面-头颈外科学分会前任主任委员、中华口腔医学会口腔颌面-头颈肿瘤专业委员会委员、中国抗癌协会肿瘤整形外科专业委员会委员、中国医药教育协会头颈肿瘤专委会常委等。
学术成就：
美国印第安纳大学访问学者、国家自然科学基金会和广东省自然科学基金评审专家。主持国家自然科学基金2项、广东省自然科学基金及中央高校科研项目8项，以第一作者/通讯作者发表高水平论文50余篇。担任国家自然科学基金会和广东省自然科学基金评审专家。
出诊安排：
中山大学孙逸仙纪念医院北院区（周二下午、周五上午）
中山大学孙逸仙纪念医院南院区（周一下午）
（通讯员：黄睿、林伟吟、苏正、陈程）
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