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周璇 主治医师
简介：主要从事出凝血疾病、血友病、骨髓增殖性肿瘤、慢性髓系白血病等相关工作。
血友病患者建议每隔6～12个月，评估一次患者以下几方面情况：
1、关节评估：血友病中心有成人和儿童关节评分的标准，比如儿童是HJHS，成人是Gilbert评分。按照评分标准，每年监测临床评分和影像学监测。尤其是对本身有问题的关节，需要进行至少3~6个月的评估。
2、抑制物的检测；抑制物的检测建议进行常规的筛查，按照指南的推荐，每1-20个暴露日，每5个暴露日进行一次抑制物筛查；21-50个暴露日，每10个暴露日进行一次；51-150个暴露日，每半年进行一次筛查；超过150个暴露日，可以每年查一次。
3、检查输血相关感染：主要是由于早期血制品的输注和血源性制品的输注引起，需要进行肝炎病毒和其他病毒的检测。
4、检查凝血因子的使用情况；也建议对因子使用的情况，进行监测。
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血友病疼吗
血友病本身是不会疼的，但是血友病的患者一旦出血，局部有血肿，由于血肿的压迫会有疼痛的感觉。血友病是一组出血性的疾病，是遗传性的疾病，由于凝血因子的缺乏而导致的。它主要的临床表现就是出血，其中又以关节腔的出血为主要的临床表... 详细»
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血友病基因治疗
血友病大多数基因疗法正处于是实验阶段，一般并不是采用此种方法治疗，多数采用注射凝血因子方式治疗。基因疗法通常上部成熟，并不是所有血友病患者都适合于基因方法治疗，一般是有病患者，可以通过定期注射凝血因子方式治疗，有利于提高... 详细»
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血友病平均寿命是多少
血友病是一组具有遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。其共同特征是活性凝血活酶生产功能障碍、凝血时间延长和创伤后轻度出血的终身趋势。临床上血友病不会影响患者的正常寿命，但如有出现严重的创伤，不能很好的进行止血或愈合的情况，则有... 详细»
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什么是血友病？治疗血友病，这5个方法很靠谱
众所周知，血友病是一种比较少见的凝血障碍疾病。由于症状的不同，血友病患者还可以分为血友病A和血友病B两种。那么，血友病的遗传方式是什么呢?血友病治疗的话一般都怎么治疗? 详细»
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