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李燕郴 副主任医师 首都医科大学附属北京朝阳医院 血液科
血友病患者被称为玻璃人是因为他们的血液无法正常凝固和止血，导致持续的、难以控制的出血。
血友病患者患有凝血因子缺乏或异常的基因突变。凝血因子是维持正常凝血功能的关键蛋白质。由于缺乏这些凝血因子，血友病患者的血液在受伤后难以形成正常的血凝块，导致持续的出血。血友病患者往往在受伤后难以停止出血。即使是轻微的划伤或擦伤，也可能导致大量的持续出血，因为血友病患者的血液无法迅速形成凝块。
血友病患者的止血时间明显延长。正常人的止血时间通常是较短的，但血友病患者需要更长的时间才能停止出血。血友病患者面临严重出血的风险。这种出血可能发生在内脏或关节，导致严重的并发症。关节出血尤为常见，如果反复发生，可能导致关节炎和关节损伤。
最后，血友病患者应选择具有血友病诊疗经验的医疗机构，并在医生指导下制定个性化的治疗方案，以确保病情稳定。
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