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血友病为什么属于罕见病

血友病 罕见病
主讲专家
孙竞
孙竞 主任医师

南方医科大学南方医院 血液科

简介:血友病诊疗和综合关怀管理,血小板减少症诊疗;造血干细胞移植及并发症防治;白血病等血液肿瘤诊疗。
视频内容

罕见病的定义在全球各国不太一样,中国的专家在2021年刚刚定义了罕见病,就是新生儿发病率<1/10000,患病率<1/10000,或者患者全国总人数小于140000的疾病,就叫罕见病。血友病是国家卫健委,第一批颁布的121种罕见病之一,在发达国家,血友病的患病率大概是5/100000-10/100000左右。

中国在上个世纪90年代做了个统计,血友病发病率大概是2.73/100000,比如广东大概有1.26亿人口,那广东省的血友病患者是3500个左右,广州市是1800万人口,血友病的患者大概是510个人。

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